Om å være pårørende

I følge statistikk publisert av Pårørendealliansen behandles 100 000 mennesker i Norge for moderate eller alvorlige psykiske lidelser hvert år. 20 000 mennesker er også i et alvorlig rusmisbruk eller i en avhengighetssituasjon. Hvis hver av disse har minst to pårørende, snakker vi om et veldig stort antall barn, partnere, foreldre, søsken, nære venner, kollegaer eller naboer, som også rammes av psykisk sykdom.

De fleste vil en eller annen gang i livet oppleve å bli pårørende til noen med fysisk eller psykisk sykdom. Pårørende står ofte i spennet mellom å ivareta den nærmeste som er syk, og å skulle ivareta seg selv og sin egen helse. Den pårørende er på den ene siden en viktig del av den psykisk sykes nettverk og en ressurs for vedkommende i behandlingssammenheng og i dagliglivet. På den andre siden har den pårørende egne behov for å bli sett, psykologisk støtte, få informasjon, veiledning, råd, og kanskje også praktisk bistand.

Det går inn på oss når noen vi er glad i sliter. Man går i en slags permanent følelsesmessig beredskap, og bekymrer seg mye. Mange pårørende setter seg selv «på vent». Et annet fellestrekk er at mange sliter med dårlig samvittighet over ikke å strekke til. Vanlige reaksjoner på belastninger ved å være pårørende er konsentrasjons- og hukommelsesvansker, kroppslige plager som muskel- og magesmerter, kvalme eller hodepine, søvnforstyrrelser, manglende energi og overskudd i hverdagen, og nedsatt lyst til å opprettholde sosialt engasjement. På denne måten kan pårørenderollen i seg selv være en stor risiko for sosial isolasjon og dårlig helse.

Pårørende kan også føle på skam eller forlegenhet over psykisk sykdom i familien. De kan føle skyld over at et nært familiemedlem har utviklet sykdom. De kan kjenne på sinne og frustrasjon over motstand fra den som er syk når man prøver å hjelpe, og de kan være redde for fremtiden til den som er syk.

I tillegg til det overnevnte kan alvorlig psykisk sykdom endre roller og relasjoner i en familie markant: Ektefeller eller samboere til personer med alvorlig psykisk sykdom kan fortelle at de ofte føler seg mer som foreldre enn partnere til deres kjære. Barn av psykisk syke foreldre kan tidlig oppleve at de må tilpasse seg den syke, og noen sier de tidlig tok på seg omsorgsoppgaver. Pårørende kan til tider føle seg som både psykologer, sykepleiere, økonomi- og søknadsansvarlige, oppdragere, og beste venner. Disse viktige støttespillerne trenger ofte selv hjelp fra profesjonelle for å takle alle disse omsorgsoppgavene.

Å føle seg sett og ivaretatt, informert og rådført av helsepersonell i større grad, er noe mange pårørende etterspør. Dessverre får pårørende så altfor sjeldent det de faktisk trenger. I sin masteroppgave fra 2013, intervjuet Trine Lise Brente pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse. Studien viste at mange pårørende etterlyste bedre samarbeid og dialog med helsepersonellet. Flere uttrykte en avmaktsfølelse i møte med helsevesenet, og en frustrasjon over at deres rolle og bidrag i tilfriskningsprosessen ikke ble nok anerkjent. Manglende hjelp og bistand representerte derfor en krevende tilleggsbelastning for pårørende. Det fremkom også at mange mente helsepersonellets taushetsplikt var til hinder for at pårørende fikk tilstrekkelig forståelse og informasjon om tilstanden til deres kjære. I stedet for å få kunnskapen og ferdighetene de trengte til å hjelpe pasienten på best mulig måte i hverdagen, gikk mange pårørende på tå hev rundt den syke, uten å vite hvordan de skulle oppføre seg.

Pårørende og den som har en psykisk lidelse lever ofte i en symbiose der deres tilstand innbyrdes påvirker hverandre. Hvis den syke har en dårlig periode, føler de nærmeste ofte tristhet, manglende kontroll eller avmakt. Hvis pasienten har det bra, har de pårørende det bedre. Belastninger i rollen som pårørende kan bidra til dårligere livskvalitet. Det er derfor viktig å skape seg en positiv motsats til lidelsen og sorgen man til tider kjenner på:

Noen tips til selvivaretakelse hos pårørende:

Let etter mening i din pårørenderolle:

Det er for mange svært meningsfullt å hjelpe den som er syk. Det kjennes godt å være en trygghetsperson, eller å erfare at det er et godt samhold mellom den syke og den pårørende. Det kan også oppleves betydningsfullt å være en ressurs for andre pårørende, eller å bidra med erfaringer som kan endre systemet ved å engasjere seg i pårørendeforeninger. Å møte andre i samme situasjon kan bidra til økt mestring og mot til å hanskes med problemene (Askheim, 2012). Dette kan hjelpe de pårørende til å komme ut av avmakten og få styrket sin selvfølelse.

Forsøk å opprettholde en form for normalitet i din egen hverdag:

Dessverre er mange pårørende til mennesker med alvorlige psykiske lidelser i perioder selv sykemeldte. For en del pårørende er jobben imidlertid et viktig «fristed» som hjelper dem til å opprettholde rutiner og en form for normalitet. Dersom man er i arbeid, er det fornuftig å snakke med leder om situasjonen man står i, og om mulighet for å tilrettelegge for fleksibilitet knyttet til tilstedeværelse, ansvar, og krav om effektivitet.

Tillat deg selv å ha positive opplevelser:

Å ivareta sine egne behov, og tidlig lære seg å sette grenser for seg selv, er viktig. Selv om man er pårørende er det også lov til å ta seg «pauser fra sykdom», le, og ha positive opplevelser. Sørg for å sette av tid til aktiviteter som vanligvis er av interesse og som gir påfyll, og forsøk å opprettholde kontakten med det sosiale nettverket.

Ta imot hjelp som tilbys:

Praktisk bistand og andre avlastningstiltak kan være nødvendig for å lette en krevende tilværelse som pårørende med særlig store omsorgsoppgaver. Tildelingskontoret i kommunen kan svare på spørsmål om slike tilbud.

Tenk også over hvordan du involverer nettverket ditt. Hvem kan du spille på for å gi deg og familien litt pusterom eller en håndsrekning? Som pårørende er det også klokt å tenke forebyggende for sin egen helses skyld. Bruk fastlegen som en samtalepartner, oppsøk familievernkontor, eller be om henvisning til psykolog.

Kilder:

Askheim, O. P. (2012). Empowerment i helse- og sosialfag. 1.utgave, Gyldendal Akademisk.

Brente, T. L. (2013). Livskvalitet hos pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse. En helsefremmende tilnærming. Høgskolen i Oslo og Aksershus, Fakultet for helsefag. http://hdl.handle.net/10642/1772

Pårørendealliansen. Estimat antall pårørende i Norge. https://parorendealliansen.no/wp-content/uploads/2018/05/Antall-pårørende-04.18.docx.pdf